ВЕРСИЯ ДЛЯ СЛАБОВИДЯЩИХ

На главную / Новости фракций /

Борьба с редкими заболеваниями требует постоянного контроля

Вопросы обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями обсудили на комитете по охране здоровья и социальной политике. Заседание круглого стола провел председатель комитета, депутат франкции «Единая Россия» Юрий Данильченко.

В обсуждении приняли участие депутаты профильного комитета, представители и внештатные специалисты министерства здравоохранения края, главные врачи ведущих краевых медицинских учреждений, представители общественности, а также президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким заболеваниям.

Сегодня в Красноярском крае насчитывается 286 пациентов с редкими заболеваниями, и это число ежегодно увеличивается. В 2020 году на обеспечение лекарствами из краевого бюджета было выделено 166 млн рублей. Особого внимания требуют дети, для лечения которых необходимо дополнительно предусмотреть более 164 млн рублей ежегодно.

В ходе заседания президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова рассказала о разработке и внедрении в РФ Национального Плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030». Член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям» Наталья Смирнова говорила о вопросах нормативно-правового регулирования организации медицинской̆ помощи

Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения данным пациентам в Красноярском крае и стране в целом проанализировала Елена Красильникова, депутат фракции «Единая Россия» в Государственной Думе РФ. Партийный проект «Единой России» «Здоровое будущее» направлен на решение вопросов повышения качества и доступности медицинской помощи, снижения смертности и увеличения продолжительности жизни граждан.

Подвел итог обсуждению проблем обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов, Юрий Данильченко, курирующий в краевом парламенте национальный проект «Здравоохранение»: «Эта тема остается сложной, требует постоянного контроля комитета. Депутаты обращаются в федеральные министерства, так как в настоящее время выделение средств для приобретения лекарств, сохраняющих пациентам жизнь, происходит не благодаря, а вопреки возможностям региона. Без сотрудничества с федеральными ведомствами решить этот жизненно важный вопрос невозможно».

По итогам заседания круглого стола будут подготовлены рекомендации для дальнейшей работы на профильном комитете.

19 февраля 2021 г.
пресс-служба фракции «Единая Россия» в Законодательном Собрании Красноярского края
Пресс-релиз № 70 (12674)


 Пресс-портреты 

Данильченко Ю.М.




Полезные ссылки

 

Сообщение от sobranie.info

Перейти на мобильную версию сайта?


  Запомнить мой выбор